Jean Pierre

Im Juli 2018 konnten wir Jean Pierre eine riesige Freude bereiten. Er durfte sich sein langersehntes Fahrrad aussuchen.
Jean Pierre saß für längere Zeit im Rollstuhl – umso mehr freuen wir uns, dass er wieder aufs Rad steigen kann. Diesen Wunsch haben wir ihm gern erfüllt.
Ein herzliches Dankeschön geht an Lucky Bike in Chemnitz (Nevoigtstraße). Danke für die tolle Unterstützung.

Seine Mutti erzählt Jean Pierres Geschichte:

Im Dezember 2004 kam mein wunderschöner Sohnemann zur Welt. Was das Leben für ein bereit halten wird, wussten wir zu dieser Zeit noch nicht. Dass sein Leben anstrengend und hart wird, er viel kämpfen muss, sollten wir später erfahren. Im Dezember 2007 erfuhren wir, dass er sehr krank ist. Nachdem er im Oktober 2007 eine Bauchoperation hatte, bei der ihm knapp 50 cm Dickdarm entfernt wurden, erfuhren wir dass er Desmose hat. Dies ist eine sehr seltene Erkrankung des Darmes bei der es zu megacolon, Subileus, Ileus und ständiger Verstopfung kommt. Nach dem 1. Schock fingen wir an uns damit zu beschäftigen und fingen an zu kämpfen. Im Mai 2008 musste Sohnemann erneut operiert werden, es stand erneut eine Colonresektion an. Und wieder begann eine endlose Geschichte im Krankenhaus. Nach 14 Tagen wurde er entlassen und ca. 1 woche Woche später wurde eine Nahtstenose festgestellt. Die Folge war wieder monatelang jede Woche in die Klinik zu schmerzhaften Behandlungen. 2009 wurde unser Sohn erneut operiert, er bekam einen künstlichen Darmausgang. Damit ging es ihm sehr gut. Er nahm zu, spielte, lachte und durfte einfach Kind sein. Im April 2011 wurde eine Rückverlegung gewagt und alles begann von vorn, sodass man ihm im September 2011 ein Appendikostoma anlegte. Das ist zum Spülen. Wirklich gut ging es ihm da nicht. Im Oktober 2013 wurde er aufgrund dessen erneut operiert. Es wurden jedes mal neue Darmresektionen vorgenommen. Im März 2015 hatte er ein Abszess im Bauch, welcher notoperiert werden musste.
Sein Zustand allerdings verbesserte sich nicht. Im Februar letzten Jahres entschieden wir uns, ihm wieder einen künstlichen Darmausgang anlegen zu lassen. Einen Tag nach der Entlassung fing er an zu erbrechen, sodass wir am 3. Tag nach Entlassung wieder ins KH sind. Der Darm war randvoll weil das Stoma nicht funktionierte, er musste 4 Wochen später erneut operiert werden. Es ging ihm dann eine Weile gut, bis zum Juni. Wir mussten wieder anfangen zu spülen. Mittlerweile wissen wir, dass er an einem seltenen Gendefekt leidet. Von Sommer 2017 bis April 2018 konnte er keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen, nur Brei und Suppe, kämpfte tapfer gegen Gewichtsprobleme, alle möglichen Begleiterscheinungen und vor allem gegen die Schmerzen. Aber er kämpfte und lachte trotz allem. An dieser Stelle ein ganz großes Dankeschön an das ganze Ärzte- und Schwesternteam der Kinderchirugie im Helios Klinkum Erfurt. Danke für das Mutmachen, das Zuhören, das zum Lachen bringen, das mitkämpfen. Ihr seid super. Seit Mai diesen Jahres kann er endlich wieder essen, hat deutlich an Gewicht zugenommen und „lebt“. Er wird immer wieder Momente haben wo er mal mehr, mal weniger kämpfen muss. Aber er tut es einfach. Dieses Kind ist einfach unglaublich stark und lässt sich niemals unterkriegen.

Ich danke euch, liebes Team von Lukas Stern für diesen wundervolle Tag und die Wunscherfüllung. Sohnemann ist immernoch total geflasht und kann es einfach micht glauben was heute passiert ist. Danke für eure wundervolle Arbeit und diese strahlenden Augen. Ich danke euch so sehr für dieses Lachen.