Finn (6)

Auszeit an der Ostsee

Finn‘s Mama erzählt….

„Hallo liebes Lukas Stern Team.

Finn ist 6 Jahre alt und leidet an einem seltenen Gendefekt, der Perioxomenbiogenesestörung auf dem PEX 12 heißt. Der Verlauf der Krankheit ist fortschreitend, dh Finn macht keine Fortschritte, sondern nur Rückschritte (körperlich). Mittlerweile ist Finn bettlägerig und benötigt für jede körperliche Aktivität Hilfe. Wie lange wir Finn noch bei uns haben ist ungewiss, da es momentan keine vergleichbaren Fälle in Deutschland gibt.

Aber man kann Finn trotz dieser deprimierend Krankheit immer noch viel Freude machen. Im Sommer hat uns Lukas Stern e.V. eine ganz besondere Freude gemacht: wir sind als Familie nochmal alle an die Ostsee gefahren. Hier hatten wir ein tolles behindertengerechtes Haus mit kleinem Garten. Auch wenn wir nicht das schönste Wetter hatten, konnte Finn im Sand spielen, die Füße in die Ostsee halten und die tolle Luft hat seiner Lunge unglaublich gut getan.

Wir danken Lukas Stern e.V. sehr für diesen tollen Urlaub, der Finn ganz oft ein Lächeln ins Gesicht gezaubert hat“

Lukas Stern

Liebe Isabell und Familie

Keiner weiß wie lange euer süßer Finn euch noch begleiten darf. Wir wünschen euch mit eurem kleinen Schatz weiterhin ganz viel schöne Momente. Vor kurzem hast du uns geschrieben, dass die Hürden des Alltags immer schwieriger werden. Hoffentlich gibt es da bald für euch eine positive Lösung. Kämpft weiter. Wir wünschen euch weiterhin alles Liebe und Gute.