Hanna (10)

Hanna‘s Mama erzählt:

„Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Hanna und ich bin 10 Jahre alt. Ich lebe mit meiner Mama Katrin, meinem Papa Christian und meiner Schwester Erna in einem kleinen Dorf in der Nähe von Zwickau. Vor 10 Jahren wurde ich „normal“ geboren. Ich konnte als Baby nicht richtig trinken und habe sehr viel geschrien. Als ich 5 Monate alt war, bemerkten meine Eltern, dass etwas nicht stimmte. Beim Babyschwimmen habe ich das Schwimmbecken „ausgeschlürft“ während die anderen Babys im Wasser ihren Kopf hochhielten. Mit 5 Monaten muss ich schon Physiotherapie machen. Im Dezember 2013 meinte unser Kinderarzt, dass wir schnellstmöglich mit der Diagnostik beginnen müssen, da mein Muskeltonus nicht stimmte, ich kaum Geräusche von mir gab und ich mich kaum bewegte (auf den Bauch drehen, krabbeln usw.)

Im Januar musste ich dann zum Augenarzt. 3 Tage vor dem Termin musste ich Augentropfen nehmen, die sind mir überhaupt nicht bekommen! Das war sehr unangenehm für mich. Danach war ich so fertig, dass ich nur geschlafen habe. Ich konnte mein Essen nicht bei mir behalten, begann meine Augen zu verdrehen schmatze die ganze Zeit und mein Körper sackte immer wieder zusammen, das hat meinen Eltern gar nicht gefallen. Also ab zum Kinderarzt. Der Arzt wusste sofort was los war, ich hatte epileptische Anfälle. Meine Mutter und ich mussten daraufhin nach Werdau in die Klinik, 3 Wochen lang! Leider konnten die nicht feststellen, warum ich diese Anfälle habe. Dann mussten wir nach Leipzig in die Uniklinik. Bei der Eingangsuntersuchung hatten wir einen spitzen Arzt. Der hatte sofort einen Verdacht. Weitere Untersuchung bestätigten seinen Verdacht, in meinen Genen fehlt ein kleines Stück vom 15 Chromosom. Diesen Gendefekt nennt man Angelman Syndrom. Klingt lustig, ist es aber nicht.

Ich kann leider nicht reden, selbstständig essen und trinken, auf Toilette gehen, und meine Koordination ist auch eine Katastrophe. Mit dem Laufen war am Anfang auch nicht viel los, die Ärzte haben meinen Eltern auch wenig Hoffnung gemacht, dass das mit dem Laufen besser wird. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Meine ersten selbständigen Schritte machte ich mit 3 Jahren. Dank meiner Mama, die nicht locker ließ, wurde es besser und besser. Ich mache mit meinen Eltern und meiner Schwester mittlerweile richtige Bergtouren. Gut, manchmal werde ich müde, dann will mich Papa immer tragen, aber auf Mamas Rücken gefällt es mir einfach besser.

Papa hat mir jetzt für lange Touren ein Tragegestell aus Klettergurten gebaut, das ist für alle angenehmer.

Dank meiner Physiotherapie habe ich eine übelste Kraft, habe Ausdauer, Willensstärke, gute Menschenkenntnis und bin eine starke Persönlichkeit. Kann sehr lieb sein, aber manchmal auch sehr zickig. Zum Kommunizieren habe ich ein Tablet, das klappt manchmal gut, und manchmal nicht- wie ich halt Lust habe . Zu meiner weiteren Förderung mache ich noch Logopädie und Ergotherapie, außerdem gehe ich reiten. Ich gehe in Aue in die Brünlasberg Schule.

Ich mag Wasser oder alles was aus Gummi/Silikon ist. Spiele gerne mit Bällen oder mit Knister-Folie. Ich bin gerne draußen in der frischen Luft. Würde auch gerne mit meiner

Familie Rad fahren gehen, aber das ist sehr schwierig, da ich kein eigens und passendes Fahrrad habe. Aktuell haben wir einen Fahrradanhänger, der ist aber nicht optimal, ich wurde schon fast einmal von einem Autofahrer übersehen! Meine Eltern haben daraufhin vor 3 Jahren ein Therapietandem „Fun to go“ beantragt. Das Sozialamt fühlte sich, im Sinne der Eingliederung und des behinderten Ausgleichs, nicht dafür zuständig und haben es an die Krankenkasse weitergegeben. Seit 3 Jahren versuchen meine Eltern dieses Tandem über die Krankenkasse zu beantragen, aber die lehnen es immer wieder ab, weil sie die Kosten von 14.000 Euro nicht übernehmen wollen. Das zerrt ganz schön an die Nerven.

Am 26.07.2023 haben wir leider gegen die Krankenkasse vor Gericht verloren – aus unserer Sicht ist der Grund immer noch nicht nach vollziehbar. Trotzdem sind wir überglücklich, denn der Lukas Stern e.V. und die Freie Presse haben uns unseren Traum erfüllt und wir können endlich gemeinsam sicher Fahrrad fahren und das machen wir nun fast täglich! 1000 DANK“

In Kürze

Herzenswunsch:
Ein Therapietandem für Hanna

Eindrücke in Bildern